Une banque de tumeurs est une entité qui organise la collecte, l'entreposage et la distribution des échantillons de tissus tumoraux et normaux à des fins de recherche fondamentale et translationnelle sur le cancer. Les échantillons sont généralement obtenus des laboratoires d'histopathologie et de cytologie qui reçoivent les spécimens des biopsies et des chirurgies pour diagnostic.

La banque de tissus et de données du Réseau de recherche sur le cancer du FRSQ a été mise sur pied pour répondre à un besoin important d'accès rapide à des échantillons biologiques et de données cliniques s'y rattachant. Elle est répartie dans plusieurs institutions hospitalières (à Montréal, Québec et Sherbrooke). Les membres du RR-CANCER-BTD fournissent des échantillons normaux, malins et bénins à partir des résections de chirurgie de routine et des prélèvements sanguins. Les échantillons sanguins et de tissus sont collectés par les biobanques provinciales sur une base régulière de disponibilité, pour être codés, classés et entreposés. Les échantillons peuvent être fournis au chercheur sous forme fraîche, congelée, en blocs de paraffine ou sur lames. Le partage des informations et du matériel biologique est coordonné selon des règles éthiques et contribue à rehausser la valeur de la recherche au Québec.

Aux sites des institutions participantes, les donneurs potentiels sont avisés de l'opportunité de donner du tissu et des échantillons de sang. Si le patient accepte de devenir donneur, cette information est transmise à la banque de tumeurs et des dispositions sont prises pour une entrevue. Les patients intéressés rencontrent le personnel désigné qui expliquera le programme de la banque locale de tumeurs et procédera à l'obtention du consentement. Un échantillon de sang peut être requis à ce moment et un questionnaire pourrait être rempli. Lorsque pertinent, l'hôpital participant contactera la banque de tumeurs en précisant la date de l'opération. Pour assurer la qualité du tissu, celui-ci est collecté une fois que le pathologiste a fait son diagnostic. Le tissu est immédiatement congelé et transporté pour les autres traitements et l'entreposage.

Le choix de donner du tissu excédentaire, des échantillons de sang et possiblement d'autres fluides corporels pour la recherche future vous appartient. Quelque soit votre décision, elle n'affectera pas vos soins. Vous pourrez également prendre part aux essais cliniques si vous le désirez.

Les banques membres du RRCancer sont régies par des comités d'éthique à la recherche, par des lois provinciales sur la vie privée et par des règlements fédéraux. Chaque banque membre prend toutes les précautions pour s'assurer que les protocoles, les règlements et les lois sont suivis de façon stricte. Tout le personnel, les membres de comité et les partenaires d'affaires signent des ententes confidentielles ou sont limités par des codes de conduite professionnelle. Le personnel des banques est formé pour suivre les procédures particulières quand il doit traiter les informations identifiées. L'identification d'un patient ou autre information d'identification ne peut et ne doit pas être fournie. Ces pratiques, tout au long des révisions internes périodiques, assurent la confidentialité des informations médicales du donneur.

Les information accompagnant l’échantillon concernent l'âge, le sexe du patient, le diagnostic de la pathologie chirurgicale et le diagnostic du contrôle de qualité des tissus qui ont été envoyés pour la recherche.

Si le donneur choisit de se retirer, la banque de tumeurs locale détruira tous les échantillons restants et les données de santé identifiant la personne. Aux endroits où les échantillons ont été expédiés pour la recherche, les informations minimales non-identifiantes seront conservées pour validation scientifique. Aucun autre échantillon ne sera expédié. Malheureusement, il est impossible de tenter de récupérer le matériel déjà expédié.

Votre don est important dans le combat contre le cancer, cependant dans un avenir prévisible les donneurs ne doivent pas prévoir un bénéfice immédiat sur leur santé. L’utilisation des tissus/sang/fluides corporels comporte des bénifices prévus pour la recherché comme la possibilité d'apprendre davantage sur les causes du cancer et autres maladies et les moyens pour les prévenir, les traiter et les soigner. Malheureusement, plusieurs de ces recherches prennent des années à être complétées. La recherche effectué avec votre don peut ne pas vous aider directement. Tous membres du RRCancer offrent aux donneurs l'option de demander d'être contactés si une découverte scientifique significative conduit à des bénéfices cliniquement valables pour le donneur. Les publications des découvertes réalisées à partir des dons d’échantillons pourront être consultées sur notre site web à la section nouvelles, publications récentes. Il est plus probable que votre don fournira un bénéfice aux personnes qui auront le cancer ou autres maladies dans le futur.

Une fois que l'échantillon a été obtenu par une banque membre du RRCancer et que les informations de santé appropriées ont été reçues de vous et de votre clinicien, on assignera un code numéroté à votre échantillon ne permettant plus l'association avec votre nom. Toute votre information de santé sera aussi codée pour créer l'anonymat. Toutes les données demeurent codées pendant leur entreposage et leur utilisation. Aucune information d'identification n'est disponible pour ceux qui travaillent avec les données et les tissus à l'intérieur ou à l'extérieur de la banque de tumeurs.

Le tissu humain collecté par une banque membre du RRCancer peut être utilisé pour de la recherche fondamentale, translationnelle et épidémiologique. Nous vous invitons à consulter ce site web pour mieux comprendre les implications d’un don de tissu dans la lutte contre le cancer.

Lorsque les données de recherche sont disponibles pour les chercheurs autorisés, elles sont codées: ainsi elles ne contiennent aucune information qui peut être utilisée pour vous identifier et un chercheur ne pourra jamais être capable de vous contacter. Aussi, les résultats de recherche seront publiés ou présentés à des groupes scientifiques, mais vous ne serez pas identifiés dans ces publicationns ou présentations. L'information sur les études de recherche dans lesquelles vos données ou échantillons ont été utilisés est exigée par le RRCancer pour toutes recherches.

La référence entre votre nom et le code utilisé pour anonymiser vos échantillons et votre information sera gardée de manière sécuritaire et sera disponible uniquement au responsable de la banque locale et/ou au personnel autorisé. Par ce mécanisme, nous sommes capables de vous identifier dans les cas où nous aurions besoin de vous contacter et vous informer au sujet des résultats de nos études qui révèlent un possible bénifice médical pour vous. Ce mécanisme nous permet aussi de retirer toutes vos informations personnelles de la base de données et d'identifier vos échantillons afin qu'ils soient détruits si vous souhaitez annuler votre consentement.

La recherche translationnelle est l'intéraction entre les scientifiques et les cliniciens qui facilite l'application des résultats de la recherche moléculaire, cellulaire et génétique trouvés pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention du cancer.

Étude prospective: une étude dans laquelle la collecte des tissus arrivera dans «le futur». En d'autres mots, les spécimens biologiques ne sont pas en notre possession lorsque l'approbation pour la recherche, sous revision, est demandée. Le tissu sera obtenu spécifiquement à des fins de recherche après que le protocole de recherche ait été approuvé par le comité d’éthique à la recherche (CER), lequel demande au sujet de se conformer à la procédure pour obtenir des spécimens à des fins de recherche. Les spécimens à être collectés à partir d'échantillons cliniques qui seraient jetés, seront obtenus après que la recherche ait été approuvée par le CER.

Étude rétrospective: des études de recherche rétrospectives sont des études qui utilisent des tissus existants qui ont déjà été collectés lorsque la requête du CER pour approbation est faite. Ceci peut référer à des tissus collectés pour des indications cliniques et entreposés (ex: spécimens de pathologie, sérum excédentaire, etc.) ou une utilisation secondaire de tissus déjà collectés pour d'autres protocoles de recherche. (ex: matériel d'une banque de tissus).

source: Wayne State University

L'éthique est la branche de la philosophie qui traite des discriminations entre le bien et le mal et des conséquences morales des actes humains. Les questions éthiques qui surviennent dans la pratique médicale et dans la recherche sont par exemple le consentement éclairé, la confidentialité, le respect des droits humains et l'intégrité scientifique.

La loi affecte et régule les standards et la conduite de la recherche impliquant des sujets humains dans une variété de domaine, comme la vie privée, la confidentialité, la propriété intellectuelle et plusieurs autres domaines. La législation des droits humains interdit la discrimination dans une variété de domaines. De plus, plusieurs documents sur l'éthique de la recherche interdisent la discrimination et reconnaissent l’application des traitements égaux comme étant fondamentale. Les comités d’éthique à la recherche (CERs) doivent aussi respecter l'esprit de la charte canadienne des droits et libertés, particulièrement les sections traitant de la vie, la liberté et la sécurité des personnes aussi bien que celles impliquant l'égalité et la discrimination.

Ce contexte légal pour la recherche impliquant des sujets humains est constamment en évolution et varie d'une juridiction à une autre. Pour cette raison, les chercheurs, les institutions et les CERs doivent avoir recours à de l'expertise pour identifier les questions légales dans un processus de révision éthique.

Cependant, l'approche légale et éthique à ces questions peut conduire à différentes conclusions. La loi tend à contraindre de suivre les normes de conduite. Le but de l'éthique est de promouvoir de hauts standards de conduite à travers une conscience de ses valeurs qu'elle peut développer par sa pratique et avec lesquelles elle peut avoir à faire des choix et être responsable de ses erreurs. De plus, bien que les approches éthiques ne peuvent primer sur les applications de la loi, elles peuvent favorablement affecter le développement futur ou la négociation de certaines situations au de-là de la portée de la loi.

Le principe fondamental d'une éthique de recherche moderne est le respect de la dignité humaine. Ce principe aspire à protèger les multiples et interdépendants intérêts de la personne, physiquement et psychologiquement, pour une intégrité culturelle. Dans certaines situations, des conflits peuvent survenir à partir des implications de ces principes par rapport à d'autres. Les chercheurs et les CERs doivent soigneusement doser tous les principes et les circonstances impliqués afin d’en tirer une conclusion raisonnable et défendable.

Le commissariat à la vie privée du Canada décrit la vie privée: "…le droit de contrôler l'accès à sa personne et à l'information sur elle-même. Le droit à la vie privée signifie que les individus vont décider quelles informations peuvent être refusées, à qui elles peuvent être données et à quoi elles peuvent être utilisées". Pour le RRCancer, la vie privée implique des politiques qui déterminent quelles informations sont recueillies, comment les utiliser, comment les entreposer et les protéger et comment les donneurs sont informés et impliqués dans le processus. Le RRCancer met la priorité sur la protection de la vie privée et suit strictement les procédures pour assurer que les donneurs soient informés comment leur information et le matériel donnés peuvent être utilisés dans une recherche éthiquement approuvée.

Une révision éthique est un processus par lequel les principes d'éthique sont appliqués à la recherche impliquant des sujets humains. Une révision éthique complète et approuvée par un comité d'éthique local est requise avant que tout matériel ne soit envoyé aux membres partenaires. Tous les chercheurs doivent compléter et soumettre le formulaire de protocole concerné pour approbation éthique au comité de révision. La recherche qui est sujette à une révision éthique et qui n'est pas approuvée, ne peut être entreprise.

Toutes recherches qui impliquent des tissus humains et leurs données associées requièrent une révision et une approbation d'un comité d’éthique à la recherche CER en accord avec la politique inter-conseils voir le site: Groupe consultatif interagence en éthique de la recherche, avant que la recherche débute.