La banque de tissus et de données du Réseau de recherche sur le cancer du FRQS a été mise sur pied pour répondre à un besoin important d’accès rapide à des échantillons biologiques et de données cliniques s’y rattachant. Elle est répartie dans plusieurs institutions hospitalières (à Montréal, Québec et Sherbrooke). Les membres du RR-CANCER-BTD fournissent des échantillons normaux, malins et bénins à partir des résections de chirurgie de routine et des prélèvements sanguins. Les échantillons sanguins et de tissus sont collectés par les biobanques provinciales sur une base régulière de disponibilité, pour être codés, classés et entreposés. Les échantillons peuvent être fournis au chercheur sous forme fraîche, congelée, en blocs de paraffine ou sur lames. Le partage des informations et du matériel biologique est coordonné selon des règles éthiques et contribue à rehausser la valeur de la recherche au Québec.
Aux sites des institutions participantes, les donneurs potentiels sont avisés de l’opportunité de donner du tissu et des échantillons de sang. Si le patient accepte de devenir donneur, cette information est transmise à la banque de tumeurs et des dispositions sont prises pour une entrevue. Les patients intéressés rencontrent le personnel désigné qui expliquera le programme de la banque locale de tumeurs et procédera à l’obtention du consentement. Un échantillon de sang peut être requis à ce moment et un questionnaire pourrait être rempli. Lorsque pertinent, l’hôpital participant contactera la banque de tumeurs en précisant la date de l’opération. Pour assurer la qualité du tissu, celui-ci est collecté une fois que le pathologiste a fait son diagnostic. Le tissu est immédiatement congelé et transporté pour les autres traitements et l’entreposage.
Le choix de donner du tissu excédentaire, des échantillons de sang et possiblement d’autres fluides corporels pour la recherche future vous appartient. Quelque soit votre décision, elle n’affectera pas vos soins. Vous pourrez également prendre part aux essais cliniques si vous le désirez.
Une fois que l’échantillon a été obtenu par une banque membre du RRCancer et que les informations de santé appropriées ont été reçues de vous et de votre clinicien, on assignera un code numéroté à votre échantillon ne permettant plus l’association avec votre nom. Toute votre information de santé sera aussi codée pour créer l’anonymat. Toutes les données demeurent codées pendant leur entreposage et leur utilisation. Aucune information d’identification n’est disponible pour ceux qui travaillent avec les données et les tissus à l’intérieur ou à l’extérieur de la banque de tumeurs.
Si le donneur choisit de se retirer, la banque de tumeurs locale détruira tous les échantillons restants et les données de santé identifiant la personne. Aux endroits où les échantillons ont été expédiés pour la recherche, les informations minimales non-identifiantes seront conservées pour validation scientifique. Aucun autre échantillon ne sera expédié. Malheureusement, il est impossible de tenter de récupérer le matériel déjà expédié.
Lorsque les données de recherche sont disponibles pour les chercheurs autorisés, elles sont codées: ainsi elles ne contiennent aucune information qui peut être utilisée pour vous identifier et un chercheur ne pourra jamais être capable de vous contacter. Aussi, les résultats de recherche seront publiés ou présentés à des groupes scientifiques, mais vous ne serez pas identifiés dans ces publications ou présentations. L’information sur les études de recherche dans lesquelles vos données ou échantillons ont été utilisés est exigée par le RRCancer pour toutes recherches.
La référence entre votre nom et le code utilisé pour anonymiser vos échantillons et votre information sera gardée de manière sécuritaire et sera disponible uniquement au responsable de la banque locale et/ou au personnel autorisé. Par ce mécanisme, nous sommes capables de vous identifier dans les cas où nous aurions besoin de vous contacter et vous informer au sujet des résultats de nos études qui révèlent un possible bénéfice médical pour vous. Ce mécanisme nous permet aussi de retirer toutes vos informations personnelles de la base de données et d’identifier vos échantillons afin qu’ils soient détruits si vous souhaitez annuler votre consentement.
Les information accompagnant l’échantillon concernent l’âge, le sexe du patient, le diagnostic de la pathologie chirurgicale et le diagnostic du contrôle de qualité des tissus qui ont été envoyés pour la recherche.
Le tissu humain collecté par une banque membre du RRCancer peut être utilisé pour de la recherche fondamentale, translationnelle et épidémiologique. Nous vous invitons à consulter ce site web pour mieux comprendre les implications d’un don de tissu dans la lutte contre le cancer.
La loi affecte et régule les standards et la conduite de la recherche impliquant des sujets humains dans une variété de domaines, comme la vie privée, la confidentialité, la propriété intellectuelle et plusieurs autres aspects. La législation des droits humains interdit la discrimination dans une variété de domaines. De plus, plusieurs documents sur l’éthique de la recherche interdisent la discrimination et reconnaissent l’application des traitements égaux comme étant fondamentale. Les comités d’éthique à la recherche (CERs) doivent aussi respecter l’esprit de la charte canadienne des droits et libertés, particulièrement les sections traitant de la vie, la liberté et la sécurité des personnes aussi bien que celles impliquant l’égalité et la discrimination.
Ce contexte légal pour la recherche impliquant des sujets humains est constamment en évolution et varie d’une juridiction à une autre. Pour cette raison, les chercheurs, les institutions et les CERs doivent avoir recours à une expertise pour identifier les questions légales dans un processus de révision éthique.
Cependant, l’approche légale et éthique à ces questions peut conduire à différentes conclusions. La loi tend à contraindre de suivre les normes de conduite. Le but de l’éthique est de promouvoir de hauts standards de conduite à travers une conscience de ses valeurs qu’elle peut développer par sa pratique et avec lesquelles elle peut avoir à faire des choix et être responsable de ses erreurs. De plus, bien que les approches éthiques ne puissent primer sur les applications de la loi, elles peuvent favorablement affecter le développement futur ou la négociation de certaines situations au de-là de la portée de la loi.
Votre don est important dans le combat contre le cancer, cependant dans un avenir rapproché les donneurs ne doivent pas prévoir un bénéfice immédiat sur leur santé. L’utilisation des tissus/sang/fluides corporels comporte des bénéfices prévus pour la recherche comme la possibilité d’apprendre davantage sur les causes du cancer et autres maladies et les moyens pour les prévenir, les traiter et les soigner. Malheureusement, plusieurs de ces recherches prennent des années à être complétées. La recherche effectuée avec votre don peut ne pas vous aider directement.
Toutes recherches qui impliquent des tissus humains et leurs données associées requièrent une révision et une approbation d’un comité d’éthique à la recherche CER en accord avec la politique inter-conseils avant que la recherche débute. Voir le site: Groupe consultatif interagence en éthique de la recherche.
Les chercheurs québécois souhaitant devenir membres du RRCANCER sont invités à communiquer avec la directrice du réseau, Dre Anne-Marie Mes-Masson.
Le RRCancer prévoit que la majorité de la recherche effectuée via l’accès à ses banques de tissus sera faite au Canada. Le RRCancer fait partie du Réseau canadien de banques de tumeurs (RCBT) et met ses ressources à la disposition des chercheurs canadiens. Si vous êtes à l’extérieur du Canada et êtes intéressés à obtenir du matériel du RCBT, consultez le site web du RCBT.
Le sérum, le plasma, les leucocytes et plaquettes (buffy coat) sont souvent disponibles. Des échantillons de prélèvement sanguin non coagulé (en petites quantités) peuvent également être disponibles. Les responsables des biobanques locales détermineront si la quantité demandée rencontre les critères de disponibilité.
Plusieurs banques membres du RRcancer sont en mesure de créer des tissus microarrays (TMAs) pour leur recherche. Si vous avez besoin de TMAs, contactez la directrice du RRCancer pour plus d’informations. Dr Anne-Marie Mes-Masson
Le délai pris pour expédier du matériel est difficile à prévoir avec exactitude. Il dépendra des exigences de votre protocole, aussi bien que de la disponibilité des échantillons demandés de même que du nombre d’investigateurs demandant le même type de tissu. En utilisant le portail du RCBT, vous pourrez soumettre votre requête de matériel et le RCBT en prendra connaissance immédiatement et fournira une première réponse sur la possibilité de remplir la requête dans les 10 jours ouvrables. Des informations additionnelles peuvent être requises. Si vous soumettez un projet de recherche pour du financement, le RRCancer peut fournir un rapport sur la disponibilité des échantillons demandés pour joindre à votre soumission de financement. Aucun matériel ne peut être expédié sans une première confirmation de l’acceptation du projet et l’approbation du comité d’éthique à la recherche.
Les chercheurs québécois ont accès aux échantillons du RRCancer moyennant de légers frais de manipulation pour le service qu’il vous fournit. Les informations cliniques, la préparation des échantillons et les frais d’expédition impliquent certains coûts qui devront être défrayés par les chercheurs requérant des échantillons. Pour les chercheurs à l’extérieur de la province de Québec, nous vous invitons à consulter le site web du RCBT.
Les chercheurs peuvent demander des échantillons qui rencontrent leurs critères de recherche incluant la sélection du site de la maladie, le type de matériel biologique et la disponibilité de l’historique clinique. Toutes les informations associées aux échantillons transférés doivent rencontrer les règlementations éthiques, de vie privée et de consentement.